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Pesquisa de servidores da Saúde de MT sobre teste para doença rara é a primeira a considerar dados do Brasil

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Uma pesquisa realizada por servidores da Secretaria de Estado de Saúde (SES-MT) e do Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM) é a primeira do mundo a utilizar dados do Brasil em um estudo sobre a aceitação de pais ao teste de Distrofia Muscular de Duchenne, considerada rara, em recém-nascidos.

A pesquisa analisou a aceitação de pais para triagem neonatal não obrigatória de recém-nascidos para a doença neuromuscular genética. Veja a publicação neste link.

O artigo foi publicado em língua inglesa no Jornal de Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia (JAFF). O periódico eletrônico é trimestral e é considerado referência nacional nas áreas de Avaliação de Tecnologias em Saúde.

Foram localizados cinco trabalhos sobre o assunto no mundo, sendo o da SES o único com informações do Brasil; as outras pesquisas são dos países de Gales, Holanda e duas nos Estados Unidos.

Os servidores do Núcleo de Avaliação de Tecnologia (NATS) da SES, Kelli Carneiro Nakata, Luisa Daige Marques, Maria do Carmo Souza, Hudson Teixeira da Silva, Ivana Cristina Alcantara, Graciane Catarina Batista e Ariane Hidalgo são os autores da pesquisa em Mato Grosso. Ainda participaram os servidores do NATS do HUJM, Helder Cássio de Oliveira e Amanda Colichio.

Conforme os pesquisadores, estudos como esse estão entre os critérios recomendados para avaliar a viabilidade, eficácia e adequação de um programa de triagem na cartela de serviço do Sistema Único de Saúde (SUS).

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“Nós estamos seguindo as determinações da Organização Mundial de Saúde, que recomenda, para antes de uma implantação de políticas públicas envolvendo triagem, investigar a aceitação do teste por parte do público-alvo, após identificar um teste simples, seguro, preciso e validado”, explicou Kelli.

Histórico

Este é o terceiro estudo sobre triagem neonatal da Distrofia Muscular de Duchenne realizado pelo NATS da SES. O primeiro contou com a parceria do NATS de Rondônia. Ele avaliou a precisão do teste e foi publicado neste link na revista canadense Clinical Biochemistry.

A segunda pesquisa ocorreu em parceria com o HUJM e também foi publicada no JAFF. Ela analisou o impacto financeiro do teste de triagem caso fosse incorporado pelo SUS no Estado. O trabalho recebeu um prêmio nacional em 2022. Veja a análise aqui.

Nesta terceira pesquisa, os servidores analisaram a aceitação de 600 pais de recém-nascidos residentes em diversas localidades do estado. A amostra foi selecionada por sorteio a partir do Sistema de Informação em Triagem Neonatal por meio de randomização (SISNEO) e os dados coletados através de entrevista telefônica estruturada.

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“A pesquisa demonstrou que, embora a Distrofia Muscular de Duchenne seja uma doença rara e sem cura, a sua triagem no período neonatal de forma não obrigatória possui alta aceitação pela população de pais de Mato Grosso”, concluiu o estudo.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença hereditária que atinge especialmente o sexo masculino e resulta em fraqueza muscular levando ao atraso na deambulação em bebês e a perda da capacidade de andar (por volta dos 8 aos 12 anos). Além disso, a criança pode apresentar cardiomiopatia, fraturas ósseas e escoliose.

Resultados

Os resultados da pesquisa apontam uma alta aceitação (94,5%) dos pais para o teste de triagem neonatal de Distrofia Muscular de Duchenne.

Entrevistados relataram que informações sobre a doença e o teste, coleta do teste em local de fácil acesso e a possibilidade de diagnóstico precoce da doença poderiam facilitar a aceitação da triagem.

O estudo mostrou que 55,8% dos pais estariam dispostos a submeter seus filhos à triagem independentemente do local de realização do teste. No entanto, 23,8% dos entrevistados disseram preferir a triagem em locais que exigissem menos esforço dos pais.

Fonte: Governo MT – MT

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Governo de MT investe mais de R$ 300 milhões em infraestrutura em Rondonópolis

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O Governo de Mato Grosso realiza investimentos que superam R$ 300 milhões em obras de infraestrutura no município de Rondonópolis. São ações que contemplam o asfaltamento de rodovias que ligam a cidade até distritos e comunidades, asfalto novo e recuperação nos distritos industriais, além de uma nova ponte sobre o Rio Vermelho.

Por meio da Secretaria de Estado de Infraestrutura e Logística (Sinfra-MT), o Governo está finalizando a pavimentação de três rodovias que ligam importantes localidades, que antes não tinham uma via asfaltada para chegar até a sede municipal.

É o caso da MT-383, que liga Rondonópolis, a partir do Parque de Exposições, até a comunidade de Três Pontes e a Vila Naboreiro. A obra está pronta e recebeu um investimento de R$ 46,5 milhões para asfaltar 27,8 quilômetros.

O asfaltamento de 42,3 km da MT-471, que dá acesso ao Assentamento Carimã, também está sendo concluído. É um investimento de R$ 43,3 milhões, que também vai estimular o turismo na região, conhecida por um complexo com cachoeiras, trilhas e balneários.

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Com um investimento de R$ 38,6 milhões, a obra para asfaltar a estrada que dá acesso à Comunidade do Miau a partir do Praia Clube também está na reta final. São asfaltados 29,12 km, beneficiando também moradores da Gleba Rio Vermelho, que estão no local desde 1990.

As obras do Governo também trazem benefícios dentro da área urbana, com a construção de uma nova ponte sobre o Rio Vermelho e a extensão da Avenida W11. As duas ações representam um investimento de R$ 30,5 milhões, garantindo a quarta ligação entre os dois lados da cidade.

Também foram firmados convênios com a prefeitura de Rondonópolis. Dois deles foram destinados a recuperar e asfaltar ruas dos distritos industriais do município. Um deles garantiu R$ 68,5 milhões, sendo R$ 50 milhões do Estado para o distrito antigo, e outro garantiu R$ 65,3 milhões, sendo R$ 60 milhões da Sinfra-para asfaltar o Distrito Vetorasso, obras já em fase final.

Outros convênios firmados com o municípios garantem a construção da Feira do Jardim Atlântico, aquisição de academias ao ar livre, instalação de 20.684 luminárias do Programa MT Iluminado, entrega de máquinas, revitalização de campos de futebol e praças públicas.

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Fonte: Governo MT – MT

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